Contenu - Histoire de patient

Comment Natalia a pu reprendre espoir grâce aux cellules souches de sa sœur.

Subitement, elle n’était plus seule à déterminer sa vie.

  • Natalia vit à Bienne, à proximité de la gare et de son oncologue. Voici plus de dix ans, elle a quitté la Moldavie, pour venir en Suisse. Une jeune femme joyeuse, pleine d’énergie et de zèle, qui est montée en grade ici, passant de vendeuse à gérante. Mais le destin allait frapper: à 28 ans, on lui a diagnostiqué une leucémie lymphoïde aiguë. Un diagnostic qui affecte surtout les enfants, mais qui est plutôt rare chez les adultes. Son traitement a d’abord eu lieu à Berne, puis à l’hôpital universitaire de Bâle: là, on lui a transplanté des cellules souches hématopoïétiques, données par sa sœur. Pour les transplantations allogéniques de cellules souches, donc celles d’autres personnes, Bâle est le plus grand centre de Suisse. En 2015, 131 transplantations de cellules souches très exactement ont été réalisées, en comptant les dons d’autrui et les autogreffes. La vie de Natalia a été bouleversée en 2013. Les priorités ont été réorganisées et la santé n’allait tout à coup plus de soi. Aujourd’hui, trois ans plus tard, elle est encore patiente au Centre de transplantation de cellules souches, bien que sa vie se soit malgré tout un peu normalisée.

  • L’histoire de Natalia

    Mai 2016, Natalia S., de Bienne et originaire de la Moldavie, est raccordée à un appareil qui lui pompe le sang puis le lui restitue. On appelle ce traitement la photophérèse et elle doit le subir chaque mois depuis novembre dernier. C’est une sorte de lavage du sang, qui veille à ce que les cellules souches transplantées ne rejettent plus ses organes. Trois ans auparavant, Natalia, qui était à l’époque gérante d’un magasin d’accessoires de mode, a reçu un diagnostic qui affecte surtout les enfants jusqu’à l’âge de 16 ans: une leucémie lymphoïde aiguë. Natalia a d’abord ressenti une fatigue débilitant; elle éprouvait de terribles douleurs dans les côtes et s’essoufflait rapidement. Après une odyssée qui l’a conduite du médecin de famille chez le chiropracteur et le rhumatologue, les spécialistes ont découvert qu’elle ne souffrait ni d’anémie ni d’une dépression de janvier. Natalia a dû se rendre à Berne pour une première chimiothérapie, qui n’a toutefois pas suffi. Une issue possible: une transplantation de cellules souches hématopoïétiques. Le professeur Jakob Passweg, responsable du Centre de transplantation de cellules souches, et son équipe pouvaient aider Natalia. Après que sa sœur s’est révélée une donneuse compatible, on a commencé une chimiothérapie intensive. Natalia a été alitée pendant six semaines en station d’isolement et n’avait pas le droit de quitter sa chambre pendant que la chimio prenait effet et devait quasiment paralyser son système immunitaire. Deux ans et demi après la transplantation, de nouveaux troubles sont apparus, car Natalia avait développé ce qu’on appelle une ‘graft-versus-host-disease’ (réaction du transplant à l’hôte). Avec des médicaments, un peu de cortisone et cette photophorèse, l’équipe de l’hôpital universitaire continue à tout mettre en œuvre pour venir à bout des troubles et accompagner Natalia également après sa transplantation de cellules souches.

  • L’entretien avec l’expert, le professeur Jakob Passweg
  • Pour un savoir plus sur notre Centre de transplantation de cellules souches

    Nous sommes en  Suisse le plus grand centre de transplantations de cellules souches allogéniques (dons de tiers). Celles-ci ne sont pratiquées qu’à Zurich et à Genève à part chez nous. En revanche, la transplantation de cellules souches autologue (autogreffe) a lieu dans plusieurs centres de Suisse. Notre centre se compose des éléments suivants:

    • la Clinique d’hématologie pour adultes
    • la Clinique pédiatrique universitaire pour les enfants
    • le laboratoire, qui est responsable du traitement des cellules souches
    • le Centre de dons du sang, qui s’occupe de la clarification des donneurs
    • la Clinique gynécologique, où les cellules souches ombilicales sont recueillies
    • une grande section administrative avec coordinatrices de transplantation, qui surveillent toute la logistique.

    L’organisation d’une telle thérapie est complexe et nécessite un travail d’équipe bien organisé.  C’est ce que nous pouvons offrir à nos patientes et patients à l’hôpital universitaire de Bâle.

  • Actualités de la recherche

    Actuellement on travail beaucoup à diminuer la réaction de rejet ou à trouver de meilleurs médicaments. Au cours des dernières années, la mortalité a nettement diminué, mais nous sommes également confrontés à des situations exigeantes: voici 10 ans, la plupart des patients étaient âgés de moins de 50 ans, mais aujourd’hui il y a des patients de plus de 70 ans et qui reçoivent une telle thérapie.

    Le risque de rechute diminue sans cesse

    Dans cette forme de thérapie, le risque de retomber malade de la leucémie est minime au bout de trois ans – raison pour laquelle ce traitement pénible est pratiqué. Au début, il est d’environ 20 à 25%, ensuite il diminue chaque année d’environ 10%. Naturellement, le risque de développer une tumeur secondaire existe bien, et les tumeurs secondaires sont de toute façon fréquentes en Suisse.

    Il existe de nombreuses autres formes de thérapie

    Par exemple des chimiothérapies, de nouvelles immunothérapies, de nouveaux médicaments ciblés. Mais dans toute l’Europe, la thérapie par cellules souches est en progression. Elle augmente continuellement; en 2014, pour la première fois, plus de 40’000 patients étaient traités dans toute l’Europe. De plus: comme il s’agit d’une thérapie compliquée et dangereuse, on s’efforce de standardiser du mieux possible la procédure. Nous sommes par exemple accrédités JACIE (JACIE = Joint Accreditation Committee ISCT EBMT, www.jacie.org) Et spécialement pour la leucémie lymphoïde aiguë il existe le groupe GRAALL (Group for Research in Adult Acute Lymphoblastic Leukemia), dans lequel 74 centres hématologiques (57 en France, 7 en Belgique et 8 en Suisse) ce sont réunis, et nous y participons aussi (www.graall-leukemia.fr).

  • «Je me reconnaissais encore à peine.
    Je me sentais comme une flamme qui brûlait toujours moins fort.»

  • [Translate to Français:] Natalia 2

    «Le professeur Passweg est venu vers moi et m’a expliqué les choses de façon compréhensible.»

Note en bas