L’histoire de Natalia

Un «turbo-diesel» est freiné

Lorsque Natalia est arrivée à Bienne voici un peu plus de dix ans en provenance de Moldavie, elle avait bien d’autres choses en tête. Elle a rapidement trouvé un emploi dans un magasin d’accessoires de mode, où elle a commencé comme vendeuse, a été promue assistante, pour finir gérante du magasin. Natalia travaillait toujours beaucoup; le soir et le dimanche, elle savourait la vie chez elle, aimait faire du shopping ou du lèche-vitrines en ville. Elle était toujours extrêmement active, ce qui lui avait valu le surnom de «Turbo-diesel». Mais sa vie habituelle a brusquement changé. Natalia se sentait toujours plus faible, incroyablement fatiguée. Elle arrivait à peine à monter les escaliers; il lui fallait sans cesse s’arrêter pour reprendre son souffle. Natalia a perdu l’appétit, du poids et toute la couleur de son visage. À cela s’ajoutaient des douleurs terribles dans les côtes; elle avait le sentiment qu’elle allait bientôt exploser. C’était épouvantable.

L’odyssée commence – les erreurs de diagnostic se succèdent

Elle a d’abord consulté son médecin de famille, qui a supposé à tort une espèce de dépression de janvier ou une anémie, en raison de son taux d’hémoglobine très bas. Il a attribué les douleurs dans les côtes au travail physique au magasin et l’a envoyée chez le chiropracteur. Celui-ci a trouvé que les douleurs étaient tout sauf normales, et demandé si elle était certaine de n’avoir rien de cassé. Lors d’une autre visite chez le médecin de famille, elle s’est plainte de ne pas se reconnaître elle-même et de ce que quelque chose n’allait pas dans son organisme. «C’est comme une flamme qui brûle un peu moins chaque jour.» Le médecin de famille l’a envoyée chez le rhumatologue, qui a enfin commencé à agir et qui après quelques tests a également analysé son hémoglobine: Le taux de Natalia était de 60 g/l à peine – la normale pour les femmes est un taux de 120–160! «Vous n’êtes certes pas ma patiente, mais sans vouloir vous faire peur, il s’agit là de quelque chose de très sérieux.» Il a appelé un oncologue à Bienne et l’a envoyée directement chez lui. Natalia craignait déjà à l’époque que cela pouvait être une leucémie. Un de ses frères était également décédé d’une leucémie. En apprenant que la maladie apparaissait déjà dans la famille de Natalia, le spécialiste était choqué que le lien n’était pas fait plutôt. Le soir même, Natalia a consulté l’oncologue, et deux jours plus tard on lui a fait une ponction. Un mois s’était écoulé depuis le début des douleurs.

Mauvaises nouvelles pour son anniversaire

Elle a dû attendre une semaine les résultats de la ponction de Berne. «J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps», a dit Natalia, qui n’avait même plus la force de prier, alors qu’elle est en fait croyante. Natalia se sentait partagée: quelque chose en elle ne pouvait tout simplement pas croire qu’elle pouvait être malade. D’un autre côté, elle semblait le comprendre. Le rendez-vous chez l’oncologue tombait juste sur son anniversaire. C’était en février 2013, un vendredi, lorsque le cancérologue lui a annoncé qu’il s’agissait d’une leucémie lymphoïde aiguë. Le lundi suivant, il lui a dit que l’hôpital à Berne l’attendait déjà. «Nous allons directement commencer la chimiothérapie.»

La première chimio

À Berne, elle a reçu une chimiothérapie pour combattre les cellules leucémiques. Chez certains patients, ce traitement est déjà suffisant, mais pas chez elle. Elle a séjourné pendant six semaines en station d’isolement. Au début de la troisième semaine, elle a failli devenir folle: il pleuvait sans discontinuer, les journées étaient interminables, elle n’avait pas le droit de quitter la chambre. Mais elle a fini par accepter tout doucement sa maladie et dès lors elle voulait vivre. Elle s’est accrochée de toutes ses forces à la vie. Au bout de cinq ou semaines en station d’isolement, elle n’en pouvait plus; «Pourquoi me laisser torturer ainsi?» s’est-elle demandé plus d’une fois. Personne ne lui disait vraiment comment cela allait se poursuivre, car on ne voulait pas lui donner de faux espoirs. Elle questionnait les médecins, les infirmières, il lui fallait quelque chose à quoi s’accrocher. Jusqu’à ce qu’un jour, une lueur d’espoir pointe sous la forme d’une infirmière d’origine italienne: «Pensez-vous vraiment que les médecins appliqueraient un traitement aussi onéreux s’ils ne croyaient pas que vous ayez une chance?» Natalia avait trouvé son fétu de paille.

Natalia retrouve la foi

Au début, Natalia ne voulait pas mettre sa famille au courant. Sa mère avait déjà perdu deux enfants, dont le frère de Natalia décédé d’une leucémie. Toutefois, elle a organisé une visite de sa mère et de sa sœur en Suisse, s’est occupée des visas pour leur permettre de rester quelques mois, et trouvé un interprète pour traduire chez le médecin.

La chimio à Berne n’étant pas venue à bout de la leucémie de Natalia, une transplantation de cellules-souches était nécessaire. En Suisse, les transplantations allogéniques de cellules souches, donc provenant de donneurs tiers, ne sont réalisées qu’à Bâle, à Zurich et à Genève, raison pour laquelle le contact a été établi avec l’hôpital universitaire de Bâle et le professeur Jakob Passweg. Avec le reste de l’équipe, celui-ci a été son soutien pendant une période turbulente, et sa famille l’a accompagnée à Bâle. Natalia allait mieux et sa sœur s’est même révélée, après un test, être une donneuse compatible de cellules souches! C’était un miracle. Peu auparavant, on pensait qu’elle n’entrait pas en ligne de compte, mais tout à coup elle convenait parfaitement. Enfin Natalia reprenait espoir.

Transplantation à Bâle

Lorsqu’il a été déterminé que sa sœur pouvait donner des cellules souches sanguines, tout a été mis en route à l’hôpital universitaire de Bâle. La transplantation en soi est une affaire relativement de courte durée, mais auparavant il y a toute une série d’examens des organes vitaux tels que le cœur, les reins et le foie, pour s’assurer que le corps soit suffisamment stable. Par ailleurs, à l’hôpital universitaire de Bâle, Natalia allait devoir subir une nouvelle chimiothérapie à haute dose, trois jours d’irradiations sur tout le corps et de nouveau six semaines de séjour en chambre individuelle à la station d’isolement. Mais pendant cette période, elle se sentait nettement mieux qu’à Berne. Sa mère pouvait être auprès d’elle du matin au soir, même en dehors des heures de visite. Durant cette thérapie de conditionnement, quelques jours avant la transplantation, des cellules souches sanguines et des cellules immunitaires sont également combattues, en plus des cellules cancéreuses. Du fait de l’affaiblissement du système immunitaire, le risque diminue que le corps rejette le transplant, les cellules souches du donneur. La transplantation s’est déroulée comme une transfusion sanguine; le mélange de cellules est passé par les veines dans la circulation sanguine de Natalia, et les cellules se sont frayé leur chemin par elles-mêmes jusque dans la moelle osseuse, où elles se sont implantées. En l’espace de 14 à 21 jours, de nouvelles cellules sanguines s’étaient formées.

De nouveaux problèmes surgissent

En été 2015, deux ans après la transplantation, de nouvelles complications se sont produites. Natalia a développé ce qu’on appelle une graft-versus-host-disease (réaction du transplant à l’hôte). On lui a prescrit contre cette réaction de rejet des immunosuppresseurs, donc des médicaments qui affaiblissent son système immunitaire. Chez elle, c’étaient surtout le foie, la peau, mais aussi les articulations qui étaient affectés, ce dont souffrait aussi sa mobilité. Elle a dû subir une physiothérapie en plus. En tant que thérapie supplémentaire pour combattre sa maladie chronique graft-versus-host, Natalia a commencé en novembre 2015 ce qu’on appelle une photophorèse, un genre de lavage du sang, qui a lieu une fois par mois pendant deux jours. Elle se sent bien parmi les gens de l’hôpital universitaire. Même lorsqu’elle est branchée à la machine, Natalia plaisante avec les employés, ils se racontent des blagues ou autres bêtises – c’est vraiment bien. Même si le traitement lui-même est généralement une torture, elle aime bien se rendre à Bâle.

Quand la maladie est subitement omniprésente

Dans sa ville de résidence, Natalia a déménagé exprès à proximité de la gare, une preuve de l’importance actuelle de ses visites à l’hôpital universitaire de Bâle. Les expériences faites à Bâle étaient positives: elle a trouvé l’équipe super, les soins corporels et le suivi de façon générale aussi. Le professeur est lui aussi vraiment bien. Natalia était surprise en bien par le professeur Passweg, qui s’est rapproché d’elle, lui a expliqué la situation de manière compréhensible et la lui a montrée sur des photos. «J’ai vraiment eu de la chance, c’était super.»

Aujourd’hui Natalia fait une reconversion dans l’industrie horlogère et travaille à nouveau à 50%. Mais les rendez-vous de photophorèse à Bâle font partie intégrante de son agenda. Depuis le début de la maladie, les gens de l’hôpital universitaire étaient là pour elle, et le sont toujours. La maladie avait fait l’effet d’une gifle. Il lui a fallu abandonner le travaille quelle aimait tant. «Toutes les portes se sont fermées – la maladie m’a pourri la vie», avoue Natalia sans ambages. Il ne lui est pas resté grand-chose: elle doit vivre avec de nombreuses restrictions, par exemple dans son alimentation. Elle n’a plus le droit d’aller au soleil, ni à la piscine, car son système immunitaire est faible. Même les promenades en forêt lui sont interdites en raison des insectes. La jeune femme continue à rayonner de joie de vivre, de plaisir et d’une forte volonté; Natalia continue à se tenir droite, dans les bons moments comme dans les moins bons. Et son souhait pour l’avenir est en fait très modeste: mener de nouveau une vie tout à fait normale.