Sprechstunde für Erwachsene ohne Diagnose am Universitätszentrum für seltene Erkrankungen Basel

Manche Menschen haben andauernde Beschwerden, für die trotz umfangreicher Diagnostik im Vorfeld keine befriedigende Diagnose gestellt werden konnte. Für diese Menschen oder ihre behandelnden Ärzt/Innen soll unser Zentrum eine Anlaufstelle sein. 

Die Sprechstunde für Erwachsene ohne Diagnose im Universitätsspital Basel ist ein interdisziplinäres Angebot. Dies bedeutet, dass je nach Bedarf Spezialistinnen und Spezialisten aus verschiedenen Fachrichtungen hinzugezogen werden. Gemeinsam überlegen wir unter Berücksichtigung der bereits vorliegenden Befunde, ob eine seltene Erkrankung zugrunde liegen könnte. Trotz intensiven Bemühens und unter Einsatz der Möglichkeiten einer universitären Medizin erleben auch wir Fälle, bei denen wir keine befriedigende Diagnose stellen können. Dennoch werden wir auch in solchen Fällen versuchen, Ihnen bei der Bewältigung Ihrer Beschwerden so gut wie möglich zu helfen. 

Wir bitten Sie zu beachten, dass unsere Anlaufstelle nicht für akute Notfälle zur Verfügung stehen kann. Hierfür wenden Sie sich bitte an ihre wohnortnahen entsprechenden Versorgungseinrichtungen.

 

Anmeldung

Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir ausschliesslich Zuweisungen durch Ihren behandelnden Arzt/ Ärztin bearbeiten können. 

Für eine Zuweisung müssen folgende Unterlagen bei uns eingereicht werden:

  1. Konzise Zusammenfassung des objektivierbaren pathologischen Befunds sowie der umfassenden Vorabklärungen (inkl. Vorstellung an einem universitären Zentrum) mit Diagnoseliste der bis dato gestellten somatischen und psychischen Diagnosen sowie Auflistung der bisherigen Diagnostik und Behandlungen. Bitte senden Sie zunächst KEINE einzelnen Befunde zusätzlich ein, sondern lediglich eine vollständige Zusammenfassung, in der die einzelnen Abklärungen übersichtlich dargestellt sind. Allenfalls werden wir zu einem späteren Zeitpunkt um weitere Unterlagen bitten.
  2. Wir können erst dann für Sie aktiv werden, wenn wir alle erforderlichen Unterlagen (vollständiges ärztliches Zuweisungsschreiben (s.o.) und
      Einverständniserklärung des Patienten) schriftlich vorliegen haben. Diese Unterlagen können per email an: rarediseasesbasel@anti-clutterukbb.ch gesandt werden. 
  3. Zuweisungen, die die o.g. genannten Kriterien nicht erfüllen, können aufgrund der Vielzahl an Anfragen nicht berücksichtigt werden.

Je nach Beurteilung der uns zur Verfügung gestellten Unterlagen erhält Ihr Arzt/ Ärztin eine Empfehlung für das weitere Vorgehen und allfällige Abklärungsschritte, allenfalls werden wir Sie auch persönlich für eine Konsultation aufbieten. 

Bitte nehmen Sie zur Kenntnis, dass ab dem Zeitpunkt Ihrer Anmeldung Kosten entstehen, die von den gesetzlichen Krankenkassen grundsätzlich übernommen werden (abzüglich der jeweils vereinbarten Franchise). Wir bitten insbesondere zu beachten, dass bereits Leistungen in Ihrer Abwesenheit für Sie erbracht werden (meist zeitintensives Aktenstudium sowie Besprechungen mit Vorbehandlern oder anderen Disziplinen), bevor Sie ggf. selbst bei uns untersucht werden. Dies gilt auch für den Fall, dass wir nach ausführlichem Aktenstudium zu dem Ergebnis kommen, dass eine persönliche Vorstellung in unserer Sprechstunde nicht notwendig oder sinnvoll ist.

Aufgrund der Vielzahl an Anfragen kann es mehrere Monate dauern, bis Sie von uns kontaktiert werden. Eine telefonische Kontaktaufnahme ist nicht notwendig und führt nicht zu einer beschleunigten Bearbeitung. Wir behandeln jede Anfrage gleich und nehme intern eine Gewichtung nach Dringlichkeit vor. 

 

Verantwortlich

Dr. Katrin Bopp

Oberärztin,
FMH Innere Medizin,

Dr. Evelyn Zehntner-Frischknecht

Oberärztin,
FMH Innere Medizin,

 

Koordination

Dr. Andreas Wörner

Leiter Rheumatologie UKBB
Koordinator Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel,

 
 

Universitätszentrum für seltene Krankheiten Basel

Seltene Krankheiten können sich in jedem Lebensalter zeigen. Für Betroffene im Kinderalter bietet das Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) eine gleichermassen aufgebaute Sprechstunde. Um Menschen mit Seltenen Krankheiten über die ganze Lebensspanne kompetent betreuen zu können, sind das UKBB und USB im Universitätszentrum für seltene Krankheiten Basel zusammengefasst.

Für alle allgemeinen Anfragen zum Universitätszentrum für seltene Krankheiten Basel steht Ihnen das Office Rare Diseases Basel zur Verfügung.

Tel. +41 61 704 10 50 (von Montag bis Donnerstag, 08.00 bis 12.00 Uhr)

 

Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz

Das Universitätsspital Basel hat sich mit den Kantonsspitäler Aarau (KSA), Baselland (KSBL), Luzern (KSLU) sowie dem Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) zum Netzwerk für seltene und ungeklärte Krankheiten im Kindes- und Erwachsenenalter zusammengeschlossen. Über einen gemeinsamen Webauftritt www.netzwerkrarediseases.ch mit integrierter Hotline können sich Betroffene, Angehörige und auch Ärzte an das Netzwerk wenden und rasch mit einem Fachspezialisten aus der Pädiatrie oder Erwachsenmedizin in Kontakt treten.