14. Februar 2019

Tag der Seltenen Krankheiten: Aus der Isolation ins Netzwerk

Die Arbeiten im Rahmen des Konzepts Seltene Krankheiten, welche vom Bundesamt für Gesundheit koordiniert werden, schreiten voran. Mit der Gründung des Netzwerks Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz und der Organisation für isolierte Betroffene UniRares konnte das Angebot zur besseren Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten weiter ausgebaut werden. Gemeinsam mit dem Universitätsspital Basel und dem Universitäts-Kinderspital beider Basel sowie in Zusammenarbeit mit dem Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz lädt ProRaris am Samstag, 2. März, zum 9. Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz ein.

 

Obwohl in der Schweiz gemäss Schätzungen rund 580‘000 Menschen mit einer seltenen Krankheit leben, gibt es nur wenige Betroffene pro Krankheit. Viele Patientinnen und Patienten fühlen sich isoliert. Die Unsicherheit über den Krankheitsverlauf aufgrund fehlender Informationen und Expertise ist sehr belastend. Mögliche Fachpersonen und Unterstützungsmöglichkeiten im In- oder Ausland zu finden, ist nicht einfach und benötigt viel Eigeninitiative und Energie, die eine chronisch kranke Person und ihre Angehörigen oft nicht haben. Auf diese Problematik fokussiert der diesjährige Tag der Seltenen Krankheiten mit dem Themenschwerpunkt «Aus der Isolation ins Netzwerk».

Weltweit sind rund 7’000 seltene Krankheiten bekannt. Bei vielen dieser Krankheiten gibt es jedoch weltweit nur wenige Betroffene. Diese Patientinnen und Patienten verfügen meist nicht über eine krankheitsspezifische Patientenorganisation. Sie sind bei der Suche nach Informationen auf sich allein gestellt. «Die isolierten Patientinnen und Patienten zu erreichen und sicherzustellen, dass sie ebenfalls von den Massnahmen des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten profitieren, ist ein wichtiges Anliegen von ProRaris», sagt Anne-Françoise Auberson, Präsidentin von ProRaris. Um den Bedürfnissen und Anliegen dieser Patientengruppe besser gerecht zu werden, hat der Dachverband für seltene Krankheiten mit einigen engagierten «isolierten» Patientinnen und Patienten Ende 2018 UniRares gegründet. Eine Patientenorganisation, die Menschen mit einer seltenen Krankheit ohne krankheitsspezifische Patientenvertretung vereinigt. Bei UniRares sind auch Patientinnen und Patienten vertreten, die noch immer keine oder keine richtige Diagnose erhalten haben.

Netzwerke für seltene Krankheiten in der ganzen Schweiz

Die prioritäre Massnahme im Nationalen Konzept Seltene Krankheiten ist es, schweizweit spezialisierte Anlaufstellen für Betroffene zu schaffen. Ziel ist eine raschere Diagnosestellung und bessere Versorgung von Menschen mit einer seltenen Krankheit. Mit der Schaffung des Netzwerks Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz im Jahr 2018, einem gemeinsamen Angebot der Kantonsspitäler Aarau, Baselland, Luzern, sowie des Universitäts-Kinderspitals beider Basel und Universitätsspitals Basel, gibt es nun entsprechende Anlaufstellen. Ähnlich wie bei den bereits existierenden Netzwerken in Zürich, der Romandie und im Tessin unterstützt das Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz bei der Vermittlung von Fachspezialisten und stellt darüber hinaus eine umfassende Beratung und Behandlung der Betroffenen sicher. «Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit oder einer vermuteten seltenen Krankheit sollen so möglichst rasch und unbürokratisch einen geeigneten Ansprechpartner finden für ihr Leiden und ihre Anliegen», sagt Projektleiterin Agnes Genewein. «Die Zusammensetzung der behandelnden Fachspezialisten richtet sich dann nach den individuellen Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten sowie auch nach dem jeweiligen Wohnort.»

Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz

Gemeinsam mit dem Universitätsspital Basel und dem Universitäts-Kinderspital beider Basel sowie in Zusammenarbeit mit dem Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz lädt ProRaris am Samstag, 2. März zum 9. Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz ein. Es ist ein Tag der Begegnung und des Informationsaustausches für die Betroffenen und ihre Angehörigen, Patientenorganisationen, Fachspezialisten aus den Bereichen Medizin und Gesundheit sowie interessierte Personen. Die Veranstaltung ist öffentlich.

 

Medienauskunftsstelle