Seltene Krankheiten

Als seltene Krankheiten – im Englischen «rare diseases» – werden chronische Krankheiten bezeichnet, die weniger als eine von 2'000 Personen betreffen. Insgesamt geht man von rund 7'000 verschiedenen seltenen Krankheiten aus. In der Schweiz sind so rund 500'000 Menschen betroffen. 

Für die Behandlung und Betreuung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen braucht es ein optimal zusammenarbeitendes interdisziplinäres Team, das sich mit dem spezifischen Krankheitsbild des Patienten auskennt. Oft dauert es lange, bis Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit optimal versorgt sind.

Das Universitätsspital Basel hat sich mit den Kantonsspitäler Aarau (KSA), Baselland (KSBL), Luzern (KSLU) sowie dem Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) zum Netzwerk für seltene und ungeklärte Krankheiten im Kindes- und Erwachsenenalter zusammengeschlossen. Über einen gemeinsamen Webauftritt www.netzwerkrarediseases.ch mit integrierter Hotline können sich Betroffene, Angehörige und auch Ärzte an das Netzwerk wenden und rasch mit einem Fachspezialisten aus der Pädiatrie oder Erwachsenmedizin in Kontakt treten.

 

Netzwerk Rare Diseases Nordwest und Zentralschweiz

 

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